En update om meg, sykdommen og livet…

I høst fikk jeg, etter veldig mange år med smerter, diagnosen «Psoriasisleddgikt». Hva det innebærer holder jeg ennå på å finne ut av, men i korte trekk vil det jo si mye smerter i kroppen, spesielt i leddene. Det begynte med psoriasis da jeg var liten og fortsatte med mye smerter i kroppen da jeg kom meg til 20-årene. Jeg skjønte lite av det og det samme gjorde legene. Derfor gikk jeg i mange år uten å vite hvorfor jeg hadde så vondt. Først da fingrene mine begynte å hovne opp i fjor vinter våkna legen min. Da skjønte han hva det var, sendte meg videre til en annen lege som er mye bedre enn han på dette, og så var det i gang med behandling og å venne seg til at jeg hadde en kronisk sykdom.

Sånn sett var det veldig greit å få et navn på alt. Å kunne vite hvorfor jeg hadde så vondt, hvorfor jeg ble sliten så fort. Joda, i Haugesund fikk jeg veldig mye informasjon som kunne forklare ca alt! Da legen min etterpå fortalte meg at dette går ikke over med noen piller, men at jeg heller skulle behandles med cellegift «mista jeg hodet»… hadde en miniblackout… Altså, jeg husker ikke at jeg gikk ut til bilen etterpå. Jeg aner ikke hva jeg sa til far da jeg faktisk hadde kommet meg til bilen. Samme hva det er…. du «forsvinner» litt når ordet cellegift kobles inn. Legen sa det ville bli hardt, men at det var en av de beste behandlingsformene de hadde. Jeg bestemte meg for å gi det et forsøk.

Noen uker seinere satt jeg hjemme med første dosen i hånda, det vil si 8 små «søte» tabletter jeg skulle ta en gang i uka på ubestemt tid. Resten av uka skulle jeg gå på folsyre, som skulle motvirke bivirkninger. De som kjenner meg veit at jeg blei dårlig av den første dosen. Jeg var optimist og tenkte at jeg sover av meg det verste den natta, og så går det bedre snart. Jeg mistet matlysten, men tenkte at det kom til å gå over. For å gjøre en lang historie kort her lå jeg strøken i over ei uke, uten å få i meg noe mat, bare litt drikkende. Dose nr 2 måtte utsettes da jeg ikke hadde fått i meg noe mat. Uka etter kom jeg meg litt på beina, det vil si… jeg klarte å være lenge nok ute av senga til å få vaska klær og støvsugd leiligheten. Hver gang jeg prøvde meg på noe mat ble jeg dårlig samme natt. Enten vondt i magen, eller at jeg rista som et jordskjelv av feber og smerter. Fra jeg tok første cellegift til jeg faktisk klarte å spise skikkelig igjen uten å bli syk gikk det over to måneder. Det sier seg selv at jeg var utrolig sliten. Jeg ble redd for å prøve mat igjen, for jeg orka ikke flere netter der jeg var dårlig.

Midt i dette ryker halve identiteten min, altså håret… Det vil si…. jeg mista en del hår, men ikke alt. Jeg kunne sikkert behold det jeg hadde igjen og sett helt okey ut, men det er ikke godt nok for meg. Da jeg hadde stått i dusjen og tetta sluken TO ganger mens jeg vaska håret fikk jeg nok, kom meg ut derfra og klippa av meg resten av håret mens jeg grein. Det var et enormt tap for meg faktisk. Om jeg må si det selv, jeg var en ganske awesome skinhead… joda, jeg er kanskje kul nå, håret mitt er jo ikke som alle andres, men FY FLATE så jeg savner håret mitt!!! Håret var da en ting, men da jeg klippa av meg luggen min, som en siste finish, gikk jeg rett i kjelleren.

Dette er selvsagt ting en ikke kan se på meg, for i møte med folk tar jeg meg så sammen at jeg burde fått en Oscar! Jeg kan liksom ikke planlegge ting lengre, for jeg aner ikke hvordan formen er dagen etter. Selv om formen er god i dag kan det fort snu i morgen, og jeg ligger strøken uten forvarsel. (Begynner å bli litt lei av å si «jeg kommer, med forbehold») Jeg har vel å merke bytta type medisin, fremdeles cellegift, men denne gang i sprøyter. Det gjør at jeg heldigvis får i meg mat noen dager i uka (untatt de første dagene etter jeg har tatt sprøyta), men formen er ennå veldig ustabil, men jeg mister iallefall ikke håret av den. Det verste med denne er nok hodeverken, for jeg klarer meg faktisk helt fint uten mat over lengre tid. Men når hodeverken kommer så kommer den med stil. Jeg fungerer ikke om jeg prøver aldri så hardt, må fremdeles si nei til ting jeg egentlig vil være med på og har slutta helt med grafikk på IMI for en periode. Hodet henger rett og slett ikke med lengre, og på det verste klarer jeg heller ikke uttrykke meg med ord face2face, men må skrive ting ned for å få fram hva jeg egentlig vil si. Å ha det sånn går ut over alt annet, og spesielt humøret. Jeg har «mista» halve humoren min i det hele, ler vel ikke like mye som før, men klarer nå i det minste å være litt menneskelig når jeg faktisk er utfor døra. Tenker vel egentlig at jeg har dager der jeg ikke kjenner meg selv igjen, men håper og tror at det er bare for en periode… mens kroppen venner seg til all giften jeg faktisk sprøyter inn.

Her er det rett å slett bare å være tålmodig, både for meg og folk rundt meg. Jeg veit jeg vil komme tilbake til den jeg egentlig er, men aner ikke når. Jeg håper jo at dette slipper taket når kroppen venner seg til at den får en sprøyte med cellegift hver uke, og at jeg etterhvert vil ha et mindre smertefullt liv.

Legg igjen en kommentar